Вся Россия собирает деньги на лечение малыша из Екатеринбурга с генетическим заболеванием

Вся Россия собирает деньги на лечение малыша из Екатеринбурга с генетическим заболеванием

Родители полуторамесячного Миши из Екатеринбурга просят помощи у всех неравнодушных. Их малышу (впервые в России в таком возрасте) поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА).

«В две недели мы стали замечать, что малыш неестественно держит ручки, забили тревогу и врачи поставили страшный диагноз СМА ― генетическое нервно-мышечное заболевание», - рассказала мама Миши Яна.

Заболевание носит прогрессирующий характер. Оно начинается со слабостью мышц ног и всего тела, а далее заболевание доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект таких больных абсолютно сохранен.

Раньше лечения от СМА не было, но недавно ученные разработали единственный препарат в мире, блокирующий сломанный ген. Теперь у ребёнка есть все шансы на выздоровление. Препарат ставится один раз и на всю жизнь. Стоимость укола 2 300 000 долларов.

«Чем раньше будет введена инъекция, тем больше шансов сохранить двигательные функции, - говорит Яна. - Пожалуйста, поддержите нашего малыша, если 500 тысяч человек переведёт по 320 рублей, малыш будет жить! На счету каждая минута, и от всех нас зависит будет ребёнок жить полноценной жизнью или умрет».

На данный момент ребенок находится один в реанимационном отделении под аппаратам ИВЛ.

Со всеми реквизитами для помощи малышу можно ознакомиться по ссылке: https://taplink.cc/mishkawinsma

Новости партнеров

Адрес электронной почты редакции сайта: vesti.yamal@yandex.ru. Номер телефона редакции ГТРК "Ямал": 8(34922) 4-14-20.

16+

Государственный интернет-канал «Россия» 2001 - 2023. Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС 77-59166 от 22 августа 2014 года, выдано Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.

Учредитель – Федеральное государственное унитарное предприятие «Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания». Главный редактор Панина Елена Валерьевна. Редактор ГТРК «Ямал» Косачёва Ирина Макаровна.

Яндекс.Метрика